Ontmoet de sikkelcel-onderzoekers
Het Sikkelcelfonds faciliteert onderzoek naar de behandeling of genezing van Sikkelcelziekte. Tot nu hebben we 12 verschillende wetenschappelijke onderzoeken gesteund. Eén van deze onderzoeken is de ONSET-studie van neurobioloog Noa IJdo, onder begeleiding van kinderhematoloog Corien Eckhardt; beiden verbonden aan het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC.
Bij kinderen met sikkelcelziekte is eerder aangetoond dat zij hersenschade kunnen ontwikkelen, die zichtbaar wordt in een IQ-achterstand, verminderde concentratie en een verminderd geheugen. Dit kan veroorzaakt worden door stille herseninfarcten die bij mensen met sikkelcelziekte optreden omdat de bloedvaten verstopt raken en er dan onvoldoende zuurstof naar de hersenen gaat. Maar ook bij kinderen die geen stille infarcten hebben, komt hersenschade voor. Noa IJdo en Corien Eckhardt willen met hun onderzoek uitzoeken of het mogelijk is om kinderen die later hersenschade krijgen al eerder te herkennen. Als dat lukt kunnen zij in de toekomst eerder behandeld worden om verdere schade te voorkomen.
Jullie onderzoek heet ONSET. Waar staat dat voor?
Objective Neurocognitive assesSment by Eye Tracking. Dat is een hele mond vol, maar het houdt in dat we door de oogbeweging van jonge kinderen te meten, kunnen analyseren hoe goed hun hersenprocessen werken. De ontwikkeling van deze hersenprocessen noemen we in mijn vakgebied de neurocognitieve ontwikkeling. Het gaat daarbij over hoe de hersenen informatie opslaan, verwerken, weer terughalen en toepassen. Bij kinderen met sikkelcelziekte zien we vaak dat zij moeite hebben met deze processen. Meestal zien we dat pas op wat oudere leeftijd, doordat ze bijvoorbeeld minder goed meekomen op school. Waarschijnlijk ligt de oorzaak hiervan al veel eerder en heeft al op jonge leeftijd de sikkelcelziekte schade veroorzaakt in het brein. We weten alleen nog niet hoe dat precies gebeurt.
Komt dit dan doordat ze bijvoorbeeld stille infarcten hebben gehad in de hersenen?
Dat kan een oorzaak zijn. Maar we zien ook bij kinderen die geen infarct hebben gehad dat de neurocognitieve ontwikkeling niet goed verloopt. Er kunnen dus andere factoren meespelen zoals de vermoeidheid die bij sikkelcelziekte optreedt of het missen van school door de vele ziekenhuisbezoeken. We willen zo vroeg mogelijk kijken hoe het met de neurocognitieve ontwikkeling gaat en welke factoren dit beïnvloeden. Zo kunnen we gericht, per kind, de behandeling daarop afstemmen en hopen we de uiteindelijke gevolgen en achterstand zoveel mogelijk te beperken.
Zijn er nog geen onderzoeken gedaan hiernaar?
Jawel, maar eerder onderzoeken richtten zich op kinderen vanaf de leeftijd van 2-3 jaar. Het is nog niet eerder gelukt om op een betrouwbare manier op zo’n jonge leeftijd als 6 maanden naar de neurocognitieve ontwikkeling te kijken. Door de techniek die door de Emma Neuroscience Group is ontwikkeld is dat mogelijk geworden.
Hoe gaat dat precies in zijn werk?
We laten kinderen in de leeftijd van 6 maanden tot 24 maanden op schoot bij hun ouder of verzorger kijken naar plaatjes op een beeldscherm terwijl we oogbewegingen en de reactietijd van pupillen meten. Dat doen we met een camera die op de ogen is gericht. Het zijn een testjes waarbij kinderen zelf niets hoeven te doen. Ze hoeven echt alleen maar te kijken. We laten bijvoorbeeld een dierenplaatje zien en kijken hoe lang het kind naar dat plaatje blijft kijken. Als we een tweede plaatje naast het andere dierenplaatje laten zien, kunnen we onderzoeken hoe snel het kind daar naar kijkt en dus hoe goed het kind aandacht kan richten op nieuwe. Het klinkt allemaal heel simpel, maar we kunnen hier veel uit concluderen
Vanaf 6 maanden is heel jong. Jullie zijn dus afhankelijk van de bereidwilligheid van de ouders.
Ja, klopt. De meeste ouders vinden het heel belangrijk dat hun kind hieraan meedoet. Ook wanneer we hen vertellen dat de resultaten vooral in de toekomst zullen bijdragen aan een betere behandeling van kinderen en dus niet aan die van hun eigen kinderen. Dat geldt overigens ook voor ouders van kinderen zonder sikkelcelziekte. Om de verschillen te kunnen zien tussen kinderen met en zonder sikkelcelziekte doen er namelijk ook gezonde kinderen mee. Tot nu toe heeft bijna iedereen die gevraagd is ja gezegd om mee te doen! Maar we zijn nog wel op zoek naar meer gezonde kinderen vanaf 6 maanden die mee willen doen aan dit onderzoek!
Wanneer is het onderzoek van start gegaan en hoe lang gaat het onderzoek duren?
Het onderzoek is in het voorjaar van 2022 gestart. Samen met mijn begeleiders heb ik een onderzoeksprotocol geschreven dat door de medisch-ethische commissie is goedgekeurd. Vervolgens zijn we zo snel mogelijk begonnen met het werven van deelnemers en de uitvoering van het onderzoek. Aan het onderzoek doen kinderen in de leeftijd van 6, 12,18 en 24 maanden mee. Deze kinderen worden ieder half jaar onderzocht tot zij 2 jaar oud zijn. We verwachten in 2025 klaar te zijn met alle metingen.
Wat hopen jullie uiteindelijk te bereiken?
Allereerst is het belangrijk te weten op welke leeftijd neurocognitieve afwijkingen voor het eerst zichtbaar worden. Als we dat weten is de volgende onderzoeksvraag op hoe we de schade van sikkelcelziekte op de hersenen kunnen verminderen? Dat zou bijvoorbeeld met medicatie kunnen, maar ook door het kind op de juiste manier te begeleiden kan het effect van de schade beperkt worden.
Hoe ben je bij dit onderzoek betrokken geraakt?
Dat is eigenlijk toevallig zo gebeurd. Ik kom zelf niet uit de klinische wereld want ik ben neurobioloog. Dat ik bij dit onderzoek betrokken ben geraakt is vanwege een samenwerking tussen de afdeling kinderhematologie (Dr. Corien de Groot- Eckhardt en Prof. Karin Fijnvandraat) van het Amsterdam UMC en de Emma Neuroscience Group (Prof Jaap Oosterlaan en Dr. Marsh Königs). Ik vind het echt ontzettend leerzaam en ben trots dat ik hiermee een bijdrage kan leveren aan een betere toekomst voor kinderen met sikkelcelziekte!