"Mijn Bloed Beïnvloedt": Documentaire over een onzichtbare ziekte
Sikkelcelziekte komt vooral voor bij zwarte mensen en mensen van kleur, en dat is vermoedelijk de reden dat deze ziekte minder aandacht krijgt. Daar wilden documentairemakers Eden Goedhuys en Maxime Miedema verandering in brengen. Met hun prachtige documentaire “Mijn bloed beïnvloedt” willen ze meer bewustzijn creëren rond sikkelcelziekte. De film is in verschillende zalen in Nederland vertoond. Je kunt hem nu ook via onderstaande Youtube video bekijken.
Gisteren op Wereld Sikkelceldag 2025 ging de korte documentaire “Een dag uit het leven van Rayane” in première.In deze documentaire volgt Jörgen Raymann Rayane (19), die dankzij een stamceltransplantatie zijn leven opnieuw kon opbouwen.
Rayane deelt in de film zijn indrukwekkende verhaal over zijn jeugd in Benin, zijn jarenlange strijd met sikkelcelziekte en zijn genezing dankzij de stamceltransplantatie. Hij vertelt: “Voor mijn transplantatie was mijn leven een constante strijd tegen de pijn. Nu voel ik me bevrijd en kan ik alles doen wat ik wilde, zonder zorgen. Dankzij de stamceltransplantatie heb ik mijn leven teruggekregen.”
Dit is de eerste aflevering van de nieuwe reeks “Een dag uit het leven”, waarin ambassadeurs van het Sikkelcelfonds een dag meelopen met een patiënt en hun verhaal gedeeld wordt. Deze reeks biedt een uniek kijkje in het leven van mensen die getroffen zijn door sikkelcelziekte en laat zien hoe behandelingen zoals stamceltransplantaties levens kunnen veranderen.
Bekijk de volledige documentaire en ontdek het inspirerende verhaal van Rayane, die dankzij medische vooruitgangen nu een tweede kans op het leven heeft.
Jazz is dertien en al bijna zijn hele leven onder behandeling voor sikkelcelziekte. De diagnose kwam echter onverwacht. “Na de hielprik kregen we te horen dat Jazz alleen drager was,” vertelt zijn moeder Rachelle. “Een jaar later bleek dat er een fout was gemaakt – Jazz had toch sikkelcelziekte.” Hoewel hij toen nog geen klachten had, kwam het nieuws als een grote schok voor het gezin.
Van af en toe naar intensieve zorg Tot zijn elfde had Jazz geen last van ernstige klachten. “Ik had wel eens pijn in mijn benen of armen,” zegt hij, “maar meestal ging het wel.” Rachelle vult aan: “Eén of twee keer per jaar was het wat erger, dan kregen we de pijn niet onder controle. Maar het bleef beheersbaar.”
Dat veranderde abrupt rond kerst 2023. Jazz kreeg hevige rugpijn en werd ziek tijdens school. “Hij belde me huilend op. Hij zei meteen ‘dit is sikkelcel, mama’,” vertelt Rachelle. In het ziekenhuis sloegen de klachten over op zijn longen. Jazz belandde op de intensive care en bracht tien dagen in het ziekenhuis door, ook tijdens kerst. “Dat was de heftigste ervaring tot nu toe.”
Sindsdien gebruikt Jazz dagelijks medicatie, waaronder hydroxycarbamide (Hydrea). “Ik slik vijf pillen per dag,” vertelt Jazz. “Gelukkig smaken ze nergens naar.” Sinds hij deze medicatie gebruikt, zijn de klachten sterk verminderd. Alleen na een warme zomerdag in 2023, toen hij zijn benen kort afkoelde in het zwembad, volgde nog een crisis. “Het was snikheet, en we dachten dat het water ook wel warm genoeg zou zijn, maar het ging toch mis”, aldus Rachelle. “We moeten altijd alert zijn: niet te koud, niet te warm, niet te moe; het blijft opletten.”
Leven met beperkingen Sikkelcelziekte beperkt Jazz in dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn. “Ik mag niet zwemmen,” zegt hij. “Dat vind ik echt stom, want al mijn vrienden doen het wel.” Ook intensief sporten is lastig. “Bij een warming-up moet ik soms al stoppen.” Zijn vrienden houden er gelukkig wel rekening mee. Ze weten dat Jazz sikkelcelziekte heeft, al beseffen ze niet altijd hoeveel pijn het soms doet. “Ze vinden het wel vervelend voor me,” zegt hij. “Maar ik denk niet dat ze echt snappen hoe erg het soms is.”
Ook voor zijn moeder is het soms ingewikkeld. “Soms willen vriendinnen een weekend weg of een uitje plannen,” vertelt Rachelle. “Dan durf ik dat vaak niet, omdat ik altijd in de buurt van Jazz wil blijven. En het is moeilijk om dat steeds uit te leggen zonder dat mensen denken dat ik overbezorgd ben.”
Vertellen wat het is Jazz praat er niet vaak uit zichzelf over. “Mijn leraren en vrienden weten het wel, maar ik vertel het niet zomaar aan iedereen.” Binnenkort doet hij dat voor het eerst wel. Hij houdt een spreekbeurt over sikkelcelziekte. “Dat vind ik belangrijk,” zegt hij. “Dan begrijpen mensen beter wat het is en wat het met je doet.”
Thuis is er steun Thuis krijgt Jazz veel steun van zijn ouders en zijn zusje. Zijn moeder gaat altijd met hem mee naar het ziekenhuis en dan proberen ze er samen toch iets gezelligs van te maken. “We versieren de kamer en bestellen McDonald’s. Het maakt het net wat minder naar allemaal”, zegt Rachelle. “Dat betekent wel dat zijn zusje me even moet missen, en dat is soms best moeilijk voor haar.”
Vooruitkijken Jazz kijkt positief naar de toekomst. Hij droomt ervan archeoloog te worden: “Ik zag een filmpje over mensen die botten en diamanten aan het opgraven waren. Dat lijkt me echt leuk.” Ook hoopt hij dat er betere behandelingen komen. “Het zou fijn zijn als er steeds meer mensen zijn die weten wat sikkelcelziekte is,” zegt hij. “Zodat ze beter begrijpen hoe het echt is om het te hebben.”
Fantaoulen is veertien jaar en heeft sikkelcelziekte. Sinds haar geboorte is ze onder behandeling. “Ik ben ermee geboren, en al heel jong begon ik medicijnen te slikken.” Inmiddels is ze gewend aan een leven met maandelijkse bloedtransfusies en erythroferese, een behandeling waarbij haar bloed wordt gefilterd en aangevuld met gezonde rode bloedcellen van een donor.
Ziekenhuis in, ziekenhuis uit Als kind had Fantaoulen vaak pijn en moest ze regelmatig naar het ziekenhuis. “Ik miste best veel school. Dat was soms lastig.” Inmiddels gaat het beter, al zijn de maandelijkse ziekenhuisbezoeken nog steeds onderdeel van haar leven. “Het hoort erbij, maar het is wel vervelend elke keer.”
Waar ze ook van baalt, zijn de medicijnen. “Sommige pillen zijn heel groot of smaken vies. Als je net geen glas water bij de hand hebt, valt zo’n pil uit elkaar in je mond – echt niet lekker. Ik neem ze wel, maar het blijft iets waar ik echt tegenop zie.”
Niet alles mogen doen Sikkelcelziekte betekende ook dat ze dingen moest missen die andere kinderen wél konden doen. “Ik mocht vroeger niet in de sneeuw spelen. Of meedoen aan piepjestests op school. Buiten spelen in de winter kon vaak niet. Dat voelde soms oneerlijk. Andere kinderen deden het allemaal wel, en ik moest toekijken.”
Praten over haar ziekte Fantaoulen zit in 2vwo. Op school is het nog altijd niet makkelijk om over haar ziekte te praten. “Mijn coach weet het, en daardoor ook de leraren. Maar bij klasgenoten blijft het lastig. Ik weet niet altijd hoe ik het moet uitleggen.” Ze kent ook weinig leeftijdsgenoten met sikkelcelziekte. “Daardoor voel ik me soms best alleen in wat ik meemaak. Niet iedereen begrijpt het, en dat merk je.” Haar vader heeft ook sikkelcelziekte. Daar heeft ze veel steun aan. “Hij heeft er minder last van dan ik, maar hij weet wel wat het is. Dat helpt wel. Hij begrijpt me.”
Toekomstplannen Fantaoulen blijft positief. “Ik krijg nu elke maand een bloedtransfusie en dat helpt goed, maar we kijken ook of ik in aanmerking kom voor een stamceltransplantatie. Er is nog geen donor gevonden, maar hopelijk lukt dat snel. Ik kijk uit naar de toekomst en hoop architect of dokter te worden.” Ze wil haar verhaal ook blijven vertellen, juist omdat sikkelcelziekte nog zo onbekend is. “Als mensen beter begrijpen wat het is, komt er hopelijk ook meer aandacht en geld voor onderzoek. Dat is belangrijk – niet alleen voor mij, maar voor iedereen met sikkelcelziekte.”
‘Het is niet alleen een strijd tegen pijn, maar ook tegen eenzaamheid’
Moreno (31) leeft al zijn hele leven met sikkelcelziekte. Als kind lag hij jarenlang in het ziekenhuis. Nog steeds heeft hij veel opnames en dagelijkse pijn. Toch blijft hij zich inzetten om de ziekte bekender te maken. “We doen dit samen. Het is niet alleen een strijd tegen pijn, maar ook tegen eenzaamheid en voor erkenning.”
Opgegroeid in het ziekenhuis
Moreno werd in 1993 geboren als twee-eiige tweeling en kwam veel te vroeg ter wereld. Al snel ontdekten artsen dat ik sikkelcelziekte had.” Zijn zusje bleek alleen drager te zijn, net als meerdere familieleden. “Mijn nicht en ik zijn de enige in de familie met sikkelcelziekte. Zij is helaas overleden.”
De eerste vijf jaar van zijn leven bracht Moreno grotendeels door in het ziekenhuis. “Ik kon door de botpijnen niet lopen, was kortademig en had vaak bloedtransfusies nodig. Alles draaide om medische zorg, zelfs thuis kreeg ik hulp vanuit het ziekenhuis. Ook later bleef de ziekte zijn leven bepalen. “Op de basisschool liep ik steeds achter door de opnames. Een tijdlang volgde ik school in het Sophia Kinderziekenhuis.”
Ik had altijd veel pijn en was vaak moe. Er was begrip, maar op een gegeven moment merk je: de deuren gaan niet meer echt voor je open. Anderen gaan door, jij blijft staan.”
Vrijwilligerswerk en hoop op genezing Werken is door de ziekte lastig, maar Moreno zit niet stil. “Ik ben volledig afgekeurd, maar ik doe vrijwilligerswerk bij Rotterdam Recruitment Agency. Daar help ik jongeren aan een baan of dagbesteding. Dat vind ik belangrijk én fijn, want daar accepteren ze me zoals ik ben. Ook als ik drie weken uitval door een opname.”
Moreno heeft zo’n acht tot twaalf opnames per jaar. “Er zijn medicijnen, maar die slaan bij mij niet goed aan. Alles wat we proberen, werkt even en dan weer niet..”Ik sta in de top drie van jongeren in Rotterdam met de meeste opnames. Daarom hoopt hij binnenkort een stamceltransplantatie te ondergaan. “Mijn arts zegt: je moet nu echt nadenken over deze stap. Het is zwaar maar als ik het niet doe, weet ik zeker wat me te wachten staat.”
‘Je ziet het niet aan de buitenkant’ Het moeilijkste vindt Moreno dat mensen vaak niet zien hoe ingrijpend sikkelcelziekte is. “Mensen kijken naar je en denken: je ziet er toch goed uit. Maar ze weten niet wat er binnenin gebeurt. Zelfs ik weet soms niet hoe mijn lichaam morgen reageert. Dat maakt het lastig om uit te leggen.” Voor Moreno is sikkelcelziekte dan ook meer dan alleen de pijnlijke crises. “Het is een strijd tegen de pijn, maar ook tegen eenzaamheid en onbegrip. Je moet steeds weer uitleggen wat je hebt, waarom je niet mee kunt doen of ineens wegblijft. Dat vreet energie.”
Juist daarom blijft Moreno zijn verhaal delen – in documentaires of educatieve video’s en op scholen. “Sikkelcelziekte verdient een plek op de kaart. Iedereen kent diabetes of kanker, maar van sikkelcelziekte heeft bijna niemand gehoord – terwijl het net zo heftig is. Het hoort gewoon in de boeken, zodat ook kinderen het leren. Want deze ziekte zet levens op z’n kop. En niemand met sikkelcelziekte mag zich alleen voelen.”
‘Ik wil zo graag meedoen, maar mijn lichaam laat het vaak niet toe’
Mara Smeets (29) uit Maastricht leeft met sikkelcelziekte. Hoewel de ziekte vanaf de geboorte aanwezig is, kreeg ze er pas op latere leeftijd echt mee te maken. “Als kind had ik nergens last van. Pas vanaf mijn puberteit begon het mijn leven over te nemen.”
Jaren zonder klachten Toen Mara twee jaar was, werd ze tijdens een bezoek aan Nigeria ziek. Terug in Nederland bleek ze malaria te hebben én sikkelcelziekte. “Ze ontdekten het toevallig bij een reeks onderzoeken.” Lange tijd leek de ziekte geen grote rol te spelen. “Ik herinner me niet dat ik als kind niet mee kon doen of snel moe was. Op de basisschool en middelbare school ging alles goed.”
Pas rond haar zeventiende veranderde dat. “Toen ik drukker werd, met school en een sociaal leven, kreeg ik vaker pijn en belandde ik in het ziekenhuis. Vanaf dat moment kwam sikkelcelziekte echt op de voorgrond.”
Tijdens haar studie toerisme en hospitality kreeg Mara steeds meer te maken met crises en opnames. Toch rondde ze haar opleiding af. “Eigenlijk wilde ik stewardess worden, maar ik zou niet door de medische keuring komen. Achteraf gezien was de studie ook niet handig. Maar omdat ik nooit eerder echt klachten had, dacht ik dat het wel zou gaan.”
Schade aan haar lichaam De afgelopen jaren waren extra zwaar. “Ik kreeg niet alleen vaker crises en wisseltransfusies, maar ook hersenproblemen. Ik moest drie keer geopereerd worden vanwege complicaties in mijn hoofd.” Daarnaast heeft Mara door de jaren heen ook schade aan andere organen opgelopen, waarvoor ze nu bij meerdere specialisten onder behandeling is. “Elke crisis kan nieuwe orgaanschade veroorzaken. Dat vraagt niet alleen veel van mijn lichaam, maar ook mentaal is het zwaar.”
Werken is voor Mara nu geen optie. “De impact van sikkelcelziekte op mijn lichaam is te groot geworden. Daarom neem ik bewust de tijd om tot rust te komen en opnieuw mijn balans te vinden. Ik probeer het vertrouwen in mijn lichaam terug te krijgen en manieren te vinden om mentaal sterker te worden. Muziek en creativiteit helpen me daarbij – ik zing, speel piano en schrijf.”
Onzichtbaar en onbegrepen Wat Mara het zwaarst vindt, is dat haar ziekte niet zichtbaar is. “Mensen kijken naar me en zien een jonge vrouw die er goed uitziet. Ze denken: ze zal wel lui zijn of overdrijven. Maar ze hebben geen idee hoeveel pijn en vermoeidheid ik dagelijks voel. Soms zou het makkelijker zijn als je het aan me kon zien.”
Toch heeft ze altijd openheid gezocht. “Mijn vrienden weten het en hebben begrip. Vaak blijft het wel lastig. Het maakt niet uit wat we ondernemen, ik moet altijd eerst drie keer nadenken of ik het aankan. Ik wil zo graag meedoen, maar mijn lichaam laat het vaak niet toe.”
Het taboe moet eraf Voor Mara is het duidelijk: sikkelcelziekte moet bekender worden. “Het taboe moet er ook echt af. In bepaalde culturen wordt er liever niet over gesproken, ook moeten mensen begrijpen hoe zwaar en complex deze ziekte is en wat er allemaal bij komt kijken. Sikkelcelziekte is een ziekte waar meer over gesproken moet worden.”
In de toekomst hoopt Mara daarin een rol te spelen. “Ik droom ervan mijn verhaal op een grotere manier te kunnen delen, bijvoorbeeld via een podcast of een boek, waar ik al aan ben begonnen. Sikkelcelziekte raakt niet alleen je lichaam, maar ook je mentale gezondheid. Het is belangrijk dat mensen begrijpen wat deze ziekte écht betekent – en hoeveel kracht het vraagt om ermee te leven.”
'De pijn die wij voelen is niet te vergelijken met iets anders'
Seraja (18) kreeg pas op haar zesde de diagnose sikkelcelziekte. De jaren ervoor had ze veel pijn, maar niemand wist wat er aan de hand was. Nu, als jongvolwassene, vertelt ze over de uitdagingen van leven met sikkelcelziekte en over hoe mensen vaak niet goed begrijpen wat de ziekte inhoudt.
Een onbekende ziekte met grote gevolgen
“Ik ben in 2006 geboren, maar in die tijd zat sikkelcelziekte nog niet in de hielprik, dat kwam pas het jaar erna. Mijn ouders wisten dus niet dat ik het had. Als kind had ik vaak pijn in mijn benen, maar de dokter dacht dat het groeipijn was. Ook was ik snel moe en bleef ik lang in de buggy zitten. Pas toen ik een ernstige aanval van koortsstuip kreeg en met spoed naar het ziekenhuis moest, werd duidelijk dat ik sikkelcelziekte had. Ik was zes jaar oud.”
Het duurde even voordat artsen de juiste diagnose stelden bij Seraja. “Eerst dachten ze dat ik kanker had. Mijn Hb-waarde (Hemoglobinewaarde) lag zo laag dat als het langer had geduurd, ik in coma had kunnen raken. Ik werd overgebracht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar ze uiteindelijk ontdekten dat het sikkelcelziekte was. Voor mijn ouders was dat een enorme schok. Mijn moeder had er weleens van gehoord, maar wist niet precies wat het inhield. Mijn vader had een verre familielid met sikkelcelziekte, maar stond er nooit bij stil dat hij drager kon zijn.”
Ziekenhuis in, ziekenhuis uit
“Na mijn diagnose kreeg ik medicatie, maar de eerste jaren was ik nog steeds vaak in het ziekenhuis. Op de basisschool miste ik veel lessen. In groep zes kreeg ik een nieuw medicijn, hydroxycarbamide (vroeger bekend als Hydrea), en dat sloeg gelukkig goed aan. Vanaf dat moment ging het beter, en hoefde ik nog maar één of twee keer per jaar opgenomen te worden. Dat was voor mij een stuk minder dan voorheen, maar het blijft veel als je naar school gaat.”
Ook op de middelbare school had Seraja last van haar ziekte. “Vooral in de winter, als het kouder werd, kreeg ik vaker een pijnlijke crise. Ik heb in die tijd een paar heftige opnames gehad, maar mijn ergste crisis kwam pas vorig jaar. Ik slikte inmiddels een andere variant van mijn medicatie, maar had moeite met de grote capsules. Daardoor nam ik ze niet altijd even goed in. De kou en stress deden de rest: ik kreeg een zware aanval en moest in het ziekenhuis blijven. Ik vierde Kerst en Oud & Nieuw daar. Dat was echt moeilijk.”
Onbegrip op school en in het dagelijks leven
Niet iedereen in de omgeving van Seraja begrijptwat sikkelcelziekte is en wat het voor haar betekent. Ze loopt dan ook vaak tegen onbegrip aan. “Op de middelbare school vertelde ik er altijd open over, dat vond ik niet moeilijk. Mensen snapten het misschien niet helemaal, maar ze accepteerden het. Op mijn mbo-opleiding was dat anders. Ik studeer facilitair leidinggeven aan de hotelschool in Amersfoort en ben de afgelopen jaren vaker ziek geweest. Docenten en klasgenoten begrijpen het niet altijd. Ze geloven soms niet dat ik echt ziek ben, omdat ik er niet ziek uitzie. Dat is best frustrerend.”
Dat gebrek aan begrip ziet Seraja ook buiten school. “Sikkelcelziekte is zo onbekend dat zelfs sommige hulpverleners niet weten wat het is. Vorig jaar had ik een crisis waarbij een ambulance moest komen. Ik had zo veel pijn dat ik schreeuwde, maar ik kreeg te horen dat ik me niet moest aanstellen en stil moest zijn. Dat doet pijn, en niet alleen fysiek.”
Toekomstplannen
Ondanks alles blijft Seraja positief en kijkt ze vooruit. “Ik zit nu in mijn laatste jaar van mijn opleiding. Eerst wilde ik iets met eventplanning doen, maar nu twijfel ik en wil ik me nog oriënteren. Misschien ga ik doorstuderen op het hbo. Ik hou van muziek, dus misschien wil ik daar iets mee. Ik weet het nog niet precies, maar hoef van mezelf nog niet te kiezen.”
Eén ding hoopt ze in ieder geval: dat er meer bekendheid komt voor sikkelcelziekte. “Mensen denken soms dat het vergelijkbaar is met iets als diabetes, maar dat is het volgens mij niet. De pijn die wij voelen is niet te vergelijken met iets anders. En wat ook belangrijk is: bij iedereen is de ziekte anders. Geen twee mensen met sikkelcelziekte ervaren het op precies dezelfde manier.”
'Sikkelcelziekte is onzichtbaar, maar altijd aanwezig'
Op 14 november 1983 kwam ik ter wereld, samen met mijn tweelingbroer. Waar hij kort na de geboorte naar huis mocht, moest ik in het ziekenhuis blijven. Mijn oogwit had een gelige kleur, en na allerlei testen en hielprikjes bleek ik sikkelcelziekte te hebben. Ik werd in een aparte kamer geplaatst om infecties te voorkomen. Mijn moeder vertelde me later dat ik in die periode constant huilde. Uiteindelijk mocht ik naar huis, maar daarmee begonnen de echte uitdagingen pas.
Leven met sikkelcelziekte Opgroeien met sikkelcelziekte betekende voor mij vaak ziekenhuisbezoeken en periodes van extreme pijn. Een sikkelcelcrisis kan variëren van hevige spierkrampen tot diepe pijn in de botten, waarbij geen enkele houding verlichting geeft. Soms ontstaan er spontaan wondjes die nauwelijks genezen, iets waar ik in mijn jeugd veel last van had. Lange kniekousen en verbanden waren noodzakelijk, maar ik voelde me er ongemakkelijk bij. Zelfs in de zomer droeg ik altijd lange broeken om mijn benen te bedekken.
Ook vermoeidheid speelt een grote rol in mijn dagelijks leven. Het betekent continu schakelen: de ene dag lukt alles, de volgende dag moet ik rust nemen. Dat is iets wat anderen niet altijd zien of begrijpen.
Een medicijn dat hoop gaf maar weer verdween Vier jaar lang gebruikte ik Voxelotor, een medicijn dat mijn hemoglobinegehalte verhoogde van 4 naar bijna 7. Hierdoor voelde ik me fysiek ook veel beter. Ik kon meer activiteiten ondernemen en had het idee dat mijn energieniveau van een 7 naar een 9 ging. Helaas werd het medicijn in 2023 van de markt gehaald. De producent had zorgen over mogelijke bijwerkingen bij sommige patiënten en besloot het middel niet langer aan te bieden. Voor mij en anderen die er baat bij hadden, was dat een enorme teleurstelling.
Kort na het stoppen daalde mijn energieniveau weer en ik merkte dat ik vaker rust moest nemen. Bovendien kreeg ik weer last van pijn, op een gegeven moment zo erg dat ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik bracht er ook mijn verjaardag door, waardoor ik extra besefte hoe groot de impact van sikkelcelziekte nog steeds is.
Sindsdien schommelt mijn energiepeil. Sommige dagen voel ik me redelijk, andere dagen moet ik echt gas terugnemen. Gelukkig blijf ik positief. Binnenkort heb ik een afspraak met mijn behandelend arts om te kijken naar een mogelijk alternatief. Ik hoop dat er een nieuw middel komt dat net zo goed werkt als Voxelotor, maar dit keer wél beschikbaar blijft voor de mensen die het nodig hebben.
Onzichtbare impact Het moeilijke aan sikkelcelziekte is dat je het aan de buitenkant niet ziet. Mensen kijken naar me en zien iemand die fit oogt, sport, gezond eet en gewoon doorgaat. Maar wat ze niet zien, is de constante pijn en vermoeidheid. Veel mensen met sikkelcelziekte ervaren elke dag pijn, al is het niet altijd even heftig. We leren ermee omgaan, we klagen niet snel, maar dat betekent niet dat het er niet is.
In mijn directe omgeving is er gelukkig begrip. Mijn broer is verpleegkundige, en mijn zussen snappen het ook goed. Maar buiten die kring blijft het soms lastig. Mijn vriendin moet bijvoorbeeld nog veel leren over wat sikkelcelziekte betekent. Dat is soms frustrerend, want ik moet dingen uitleggen die voor mij al zo vanzelfsprekend zijn.
Vooruitkijken Ondanks de tegenslagen blijf ik positief. Ik werk in de financiële sector, studeer verder en blijf zoeken naar manieren om mijn gezondheid zo goed mogelijk te houden, door bijvoorbeeld te sporten en gezond te eten. Ik hoop dat er betere behandelingen komen en dat er meer bewustwording ontstaat over sikkelcelziekte. Mensen moeten weten dat het bestaat en begrijpen dat het een echte, ingrijpende ziekte is, ook al zie je dat niet meteen aan de buitenkant.
Dankzij het Sikkelcelfonds wordt er hard gewerkt aan onderzoek naar nieuwe behandelingen en medicatie. Dat is hard nodig. Sikkelcelziekte heeft een grote impact op het dagelijks leven, en patiënten kunnen niet zonder steun, kennis en begrip vanuit de samenleving. Het is een onzichtbare ziekte, maar hij is er altijd. Dat vergeten mensen vaak.
Patiënt met sikkelcelziekte geneest door stamceltransplantatie dankzij dochter
Durkey Jozefzoon dacht altijd dat hij niet veel ouder dan 50 zou worden. Dankzij een stamceltransplantatie in het Amsterdam UMC is hij nu genezen van de zeldzame aandoening sikkelcelziekte. Presentatrice Laurien Verstraten, ambassadeur van het Sikkelcelfonds, volgde Durkey tijdens dit zware traject in een indringend portret, dat mede mogelijk werd gemaakt dankzij de Amsterdam UMC Foundation en het Sikkelcelfonds.
“Sikkelcelziekte is een slopende ziekte met ernstige pijnaanvallen en een verkorte levensverwachting,” zegt Laurien Verstraten. “Met dit portret willen we niet alleen het verhaal van Durkey Jozefzoon delen, maar ook bewustzijn creëren over deze onbekende ziekte. En de mogelijkheden van stamceltransplantatie als een curatieve behandeling.” De documentaire belicht dan ook niet alleen Jozefzoon’s persoonlijke overwinning, maar roept ook op tot actie om het onderzoek naar genezing van sikkelcelziekte te bevorderen.
Stamceltransplantatiedoor dochter Jozefzoon hoorde een paar jaar geleden voor het eerst van een mogelijke genezing door stamceltransplantatie in het Amsterdam UMC. Zijn dochter Chanel opperde meteen dat zij wellicht de ideale donor zou zijn. Toen dit werd bevestigd, hoefde zij er niet lang over na te denken. Voor Durkey betekent het enorm veel. “Mijn eigen dochter heeft gewoon mijn leven verlengd, zo moet je dat echt zien. En dat is heel bijzonder.”
Vestraten volgt Jozefzoon tijdens zijn behandeling en op meerdere momenten, kort en langer, erna. Ook familieleden van Jozefzoon delen hun persoonlijke ervaringen en dit laat zien welke impact de ziekte heeft op patiënten en hun naasten. Medisch specialisten, waaronder hematoloog Erfan Nur van het Amsterdam UMC, komen aan het woord. Nur belicht de vooruitgang in behandelingen zoals stamceltransplantatie, die ondanks de uitdagingen van het proces, aanzienlijke resultaten boeken. Zingen Voor Jozefzoon betekent genezing dat hij eindelijk echt kan gaan leven. Een van de nieuwe uitdagingen die hij opzoekt is boksen. Hij en Laurien brengen een bezoek aan de sportschool van Remy Bonjasky, net als Laurien ook ambassadeur van het Sikkelcelfonds. Boksen was vóór zijn genezing uitgesloten. “Ik leverde altijd in op mijn reserves en was altijd moe. Nu heb ik ineens meer energie en kan ik op zoek naar nieuwe grenzen. Grenzen die ik bovendien steeds verleg”, zegt hij enthousiast. Durkey schreef een lied over zijn ziekte en genezing met de passende titel ‘Mijn Held’. Dat het lied dat hij over zijn dochter schreef ook echt als single uitkwam, had hij nooit durven dromen.
Korte documentaire: Het bijzondere verhaal van Durkey Jozefzoon
De fotoreportage “twee gezichten” bestaat uit dubbelportretten gemaakt van patiënten met Sikkelcelziekte. Mensen, zoals iedereen, met dromen en wensen. Maar ook mensen wiens leven gekenmerkt wordt door pijn en onzekerheid. Mensen voor wie ziekenhuisopnames aan de orde van de dag zijn. Je leest hun verhaal hier.
Priscilla is 26 jaar en werkt als verpleegkundige in het Amsterdam UMC. Zij heeft ongeveer een keer per maand een crises aanval. Drie tot vier keer per jaar wordt ze opgenomen in het ziekenhuis. Priscilla doet mee aan een groot onderzoek naar nieuwe medicijnen. Zij droomt ervan om in het Emma kinderziekenhuis als verpleegkundige te werken met kinderen met sikkelcelziekte.
Xaviera (31), heeft een nieuwe heup gekregen. Haar beide heupen waren versleten door de sikkelcelziekte. Zij is dol op kinderen en heeft een diploma in de sociaalpedagogische hulpverlening gehaald. Als gevolg van haar ziekte is ze afgekeurd. Toch droomt Xaviera ervan om ooit te kunnen werken in de kinderopvang. Ondertussen haalt ze veel plezier uit het samen zijn met haar neefjes en nichtjes.
Sydney is 28 jaar. Als hij niet in het ziekenhuis ligt treedt hij het liefst op als stand up comedian. Sydney heeft veel last van crisesen. Het is meer dan eens voorgekomen dat hij hierdoor een voorstelling moest afzeggen. Zo is hij in het afgelopen half jaar drie keer een aantal weken opgenomen in het ziekenhuis. Theater Carré is het podium waar hij van droomt.
Ivan, 50 jaar, is een van de oudste patiënten met sikkelcelziekte in Nederland. Hij heeft zijn familie op Aruba achtergelaten voor behandeling in Nederland. Ivan is afgekeurd voor zijn werk als metaalbewerker. Hij heeft net een nieuw kniegewricht gekregen – organen en knieën zijn aangetast door de sikkelcelziekte. Fietsen geeft Ivan het gevoel dat hij leeft. Hij hoopt dat nog jaren te kunnen doen.
Deze fotoreportage is gemaakt door Lotta Lagerberg. Meer werk van haar is te zien op haar website: www.lottalagerberg.com.
