Auteur: admin

Nour Ahmad is 18 jaar en heeft de zeldzame aandoening sikkelcelziekte. Mensen met sikkelcelziekte hebben last van bloedarmoede en periodieke pijnaanvallen (sikkelcelcrisen). Ook kan er in de loop van hun leven schade ontstaan aan organen zoals nieren, lever, ogen en hart. Drie jaar geleden vluchtte hij samen met zijn familie van Syrië naar Nederland. Door de goede medische zorg in Nederland heeft hij tegenwoordig gelukkig minder last van zijn ziekte.

Pijnaanvallen

Nour: “In Syrië kreeg ik geen medicijnen voor mijn sikkelcelziekte. Bijna iedere maand had ik wel een sikkelcelcrise en ik was veel moe. Tijdens een crise had ik veel pijn waarvoor ik alleen maar paracetamol kon krijgen.” Nour was 15 jaar toen hij in Nederland onder behandeling kwam bij kinderarts-hematoloog Marije Bartels van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Marije vertelt: “Toen Nour voor het eerst op de poli kwam, zag ik een jongen die er niet ziek uit zag. Maar het feit hij twee koppen kleiner was dan zijn broer en dat hij met zijn 15 jaar nog niet in de puberteit was, zei wel wat over de ernst van zijn ziekte. Dat bleek ook toen hij mij vertelde dat hij iedere maand wel een week op de bank lag van de pijn. Maar voor hem was dit heel normaal! We zijn al snel gestart met de behandeling met hydrea en daardoor is hij enorm opgeknapt.” Door hydrea gaat het lichaam meer normaal gevormde rode bloedcellen maken die niet kunnen sikkelen. Nour beaamt dit: “Het medicijn hydrea heeft mijn leven veranderd. Ik heb bijna geen crisen meer en ben minder moe dan vroeger.” Sinds hij 18 jaar oud is, is hij overgegaan naar de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht. Daar wordt hij behandeld door internist-hematoloog Eduard van Beers en verpleegkundig specialist Els Zwagemaker.

Naar school

De eerste twee jaar in Nederland kon Nour vanwege de procedures niet naar school. Nadat hij met zijn vader, moeder, twee zusjes en broer naar Amersfoort verhuisde, is hij zes maanden naar de Internationale Schakel Klas gegaan om Nederlands te leren. Hij maakte zich de taal snel eigen en inmiddels volgt hij met succes de MBO niveau 2 opleiding Zorg en Welzijn. “Ik loop stage op een basisschool. Mede dankzij mijn medicijnen kan ik dat goed volhouden, maar ik krijg wel vaak rugpijn en pijn in mijn benen. Aan het einde van de dag ben ik wel moe. Ik weet inmiddels dat ik moet stoppen als ik moe ben, anders wordt het alleen maar erger.” Zijn advies aan andere mensen met sikkelcelziekte? “Veel bewegen, veel water drinken en netjes je medicijnen nemen.”

Huisarts worden

Huisarts worden
Nour kan goed omgaan met zijn sikkelcelziekte. Hij is ambitieus en wil nog verder doorstuderen. “Mijn droom is om huisarts te worden. Ik wil later een eigen huisartspraktijk beginnen.”

Bron: UMC Utrecht

Mijn naam is Larissa Hooi en ik ben de moeder van Lisle Hooi, een dapper 19-jarig meisje die woonde in Curaçao en de strijd tegen sikkelcel ziekte in november 2019 verloor. Lisle had de ergste vorm van sikkelcel, type SS.

In eerste instantie dachten de artsen in Curaçao dat ze overleden was aan een lever complicatie, maar uit een uitgebreide autopsie is gebleken dat ze overleden is aan een probleem met haar beenmerg. 

Een vechter

Lisle was niet een meisje die heel vaak een pijncrisis had zoals andere kinderen met sikkelcel type SS. Ze heeft nooit een herseninfarct gehad en ze hoefde ook nooit een bloedtransfusie te krijgen. Dit zijn klachten die heel vaak voorkomen bij sikkelcelpatiënten. 

Lissle was bijna nooit ziek. Toen ze klein was had ze een keer een botontsteking gekregen aan haar been en toen heeft de pijncrisis lang geduurd, waardoor ze ook lang in het ziekenhuis heeft gelegen. Hierdoor moest ze groep 3 overdoen op school, maar ze gaf niet op. Ook niet als ze moe was van de pijn die ze had. Als ze een pijncrisis had, wilde ze liever thuis blijven en het thuis bestrijden met pijnstillers. School was heel erg belangrijk voor haar. Na haar VSBO is ze verdergegaan met de HAVO.
Ze zat in de 4e klas toen ze overleed.

Een doorzetter

Lisle vond het niet leuk om het foliumzuur in te nemen die ze vanaf kleins af aan moest innemen. Toen ze vijf jaar oud was kreeg ze haar eerste pijncrisis en vanaf toen moest ze elke dag foliumzuur innemen.
Dat vond ze helemaal niks en daarom vergat ze het soms in te nemen.

Lisle heeft een jaar lang ballet gedaan maar ze moest stoppen met ballet omdat het te intensief was voor haar. Elke week na balletles had ze een kleine pijncrisis. Maar Lisle hield van dansen en toen ze ouder was, rond haar 12^e, pakte ze het dansen weer op in de kerk. Op dat moment wist ze haar grens aan te geven en stopte ze als ze niet meer kon. Het dansen ging beter en ondanks de pijn in haar knie ging ze door. Ook als ze zich niet lekker voelde ging ze gewoon naar school. Ze was een doorzetter.

Lisle was snel moe, dit is heel normaal bij sikkelcelpatiënten, maar wij gaven haar de ruimte en begrip om gewoon uit te rusten als ze uit school kwam. Het was daarom ook belangrijk dat Lisle op tijd naar bed ging om zo een goede nachtrust te hebben, zodat ze in de ochtend weer fit genoeg  was om naar school te gaan.

Begripvol

Elk jaar schreven we een brief naar haar leraar of lerares om uit te leggen wie Lisle is en dat ze sikkelcelziekte heeft. Op deze manier konden ze rekening houden met haar en wisten zij dat ze veel water moest drinken tijdens de lessen om een pijncrisis te voorkomen. Toen ze naar de middelbare school ging vroegen we aan haar arts om een brief te schrijven voor haar mentor en gymleraar, zodat ze rekening konden houden met haar ziekte. Ze mocht wel meedoen met gymles maar niet te veel en zeker niet in de zon. De laatste keer dat ze een pijncrisis kreeg, was een maand voor haar overlijden. 

Een held

De specialist in het ziekenhuis ontdekte toen dat lever niet goed meer werkte. Ze moest vanaf dat moment prednison innemen om haar leverfunctie te verbeteren. Op een gegeven moment werd ze ziek en kreeg ze een harde en zware pijncrisis die niet weg ging. Op 19 november 2019 moest ze hiervoor worden opgenomen in het ziekenhuis. Na drie dagen in het ziekenhuis, de ochtend van vrijdag 22 november 2019, overleed Lisle onverwachts. 

Haar overlijden was voor de artsen en specialisten onverwachts en onverklaarbaar.  Zij vroegen ons om autopsie te doen op haar lichaam om te achterhalen waaraan Lisle overleden is. De resultaten van de autopsie waren interessant en uniek. Hierdoor hebben ze toestemming gevraagd om de resultaten te publiceren in de “American Journal of Hematology”, een tijdschrift speciaal voor hematologen om hen te helpen bij het redden van levens van patiënten met sikkelcelziekte. Lisle was echt een “warrior” maar nu ook een held omdat ze andere sikkelcel patiënten in Curaçao helpt. Daarom hebben wij als ouders van Lisle de “Lisle’s Foundation Sickle Cell Awareness” opgericht om bewustwording te creëren en informatie te geven over sikkelcelziekte in Curaçao.

We willen verder gaan met de strijd tegen sikkelcelziekte, maar nu namens onze dochter Lisle Hooi.

May she rest in peace

Wij zijn twee meisjes van 13 en 14 jaar oud, en we hebben allebei sikkelcelziekte. 

Sikkelcelziekte is een zware ziekte. We zitten bijna elke dag met heftige pijn en worden hierdoor vaak opgenomen. Door deze ziekte worden we ook sneller moe dan anderen en voelen we ons vaak zwak. We nemen veel medicijnen in om onze ziekte in controle te houden. Maar hoe keurig we onze medicijnen ook innemen, een crisis zullen we nog steeds krijgen. 

School

Sikkelcelziekte is ook best moeilijk om met school te combineren. Als je zo vaak wordt opgenomen kan je bijvoorbeeld een achterstand krijgen. Je kan ook schooluitjes missen waar je dan heel graag bij zou willen zijn.

Niet zichtbaar

Sikkelcel is moeilijk te herkennen. Als je ons zou zien, zou je niet denken dat we sikkelcel hebben. Dat komt omdat deze ziekte alleen maar aan de binnenkant van je lichaam zichtbaar is. Zonder een behandeling is
Sikkelcelziekte een levensbedreigende ziekte. Je kan een herseninfarct krijgen en je kan er zelfs aan overlijden.

Onze wens

Kortom, het leven met sikkelcelziekte is hartstikke zwaar. Door ons verhaal te delen hopen we vele te kunnen informeren over deze heftige ziekte en dat er meer onderzoek moet komen naar een betere behandeling of genezing van sikkelcelziekte. Onze wens is dat er ooit een geneesmiddel voor sikkelcelziekte wordt uitgevonden. We hopen dat toekomstige kinderen die worden geboren met sikkelcelziekte gelijk genezen kunnen worden, zodat zij niet zoals wij de strijd hoeven aan te gaan met deze zware ziekte.

Mijn naam is Sydhendra Adelina, ik ben 37 jaar en de moeder van een geweldig 8 jarig jongetje genaamd Elijah, en Elijah heeft sikkelcelziekte SC.

Dragerschap

Ik wist altijd dat ik waarschijnlijk drager was van sikkelcelziekte, maar wat het precies inhield wist ik niet en ik hield mij er ook niet mee bezig. Op mijn 18^de heb ik het laten testen en werd mijn dragerschap bevestigd. Toen heb ik het besluit genomen om geen kinderen te willen, omdat ik het risico niet wilde lopen een kind te krijgen met de ziekte zelf.

Op mijn 27^ste ontmoette ik de vader van mijn zoontje en werden wij zwanger. Tijdens een consult kwam mijn dragerschap naar voren en bedacht ik mij opeens dat ik dit bij voorhand niet aan hem had gevraagd. Maar hij was geen drager, opluchting natuurlijk! Ik ging zorgeloos mijn zwangerschap door, totaal onbewust van het bestaan van c-cellen.

“Mijn moederhart stond even stil toen ik hoorde dat mijn kindje sikkelcelziekte SC vorm heeft”

Na de hielprik kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts en werden wij doorverwezen naar het AMC. Er werden onderzoeken gedaan waaruit bleek dat mijn kindje sikkelcel SC vorm heeft en met medicatie door het leven moet. Mijn moederhart stond even stil. But first things first, wat is zijn levensverwachting ? Komt mijn kind jong te overlijden? Dat waren mijn eerste vragen aan onze toenmalige arts. Zij kon mij geruststellen door open en eerlijk mijn vragen te beantwoorden en te voorzien van de juiste informatie.  

Drinken, drinken, drinken

Met 6 maanden kreeg Elijah voor het eerst broxil, dat was een drama!
Na een paar dagen ging dit vlekkeloos en dat is tot de dag van vandaag het geval. Het veel drinken is een dagtaak, je bent constant bezig met het motiveren om te drinken en paniek en frustratie sloegen toe op dagen dat het drinken minder ging, waardoor hij gefrustreerd raakte door mijn opdringen. Grote flessen verdelen over de dagdelen heeft bij ons erg geholpen. Het is makkelijk bij te houden en hij heeft er zelf regie over. 

Angst

Elijah is totaal 4x opgenomen geweest in het AMC. Dat hij hier nog weinig van kan herinneren is een zegen op zich. Ikzelf daarentegen ervaar het als traumatisch en deze opnames zijn nog heel levend in mijn geheugen. 
De angst waar ik als moeder mee leef is soms overweldigend, maar als moeder heb ik geen tijd voor zelfmedelijden. Ik ga door en zorg ervoor dat mijn kind niets meekrijgt van mijn pijn. Ik draag deze met alle liefde, zolang hij het maar goed doet en een zorgeloos leven heeft.
Wat sikkelcelziekte mij naast alles gegeven heeft is een kracht die ik nooit voor mogelijk hield en daar hou ik mij aan vast.

Elijah

Mijn jongen is spontaan, hij is ontzettend grappig, lief, zorgzaam, slim en hij is het liefst elke dag met zijn familie. Hij weet wat zijn ziekte inhoudt, hij weet welke medicatie hij wanneer moet innemen, dat zijn rust belangrijk is en dat hij soms niet met de rest kan meedoen als ze in de kou buiten spelen zonder jas. 

Dat sikkelcelziekte een deel van Elijah is, is een feit. Het is en zal nooit bepalend zijn voor zijn koers in het leven. Hij weet dat niks onmogelijk is voor hem en dat hij groots mag dromen .. en dat doet hij met veel overtuiging!

Mijn naam is Alexie, ik ben 20 jaar oud en ik ben geboren met sikkelcelanemie vorm SS. Uit ervaring kan ik zeggen dat het een lastige en eigenwijs ziekte is. Eigenwijs, omdat je meestal geen waarschuwing krijgt dat je een pijnaanval gaat krijgen. Het ontstaat opeens en op dat moment stopt je normale leven voor even. Je bent meestal beperkt in je dagelijkse leven. 

“Ik voelde mij vaak buitengesloten omdat ik als sikkelcelpatiënt niet overal aan mee kon doen”

Tijdens een pijnaanval kon ik niet veel lopen, fietsen of zwemmen.
Hierdoor voelde ik mij vaak buitengesloten, omdat ik niet overal aan mee kon doen. Een enkel iets kon al een crises uitlokken. Als puber wilde ik graag mee doen met mijn leeftijdgenoten, maar als sikkelcelpatiënt was ik dagelijks een beetje beperkt.

Leefwijze

Niet veel stressen, goed slapen en medicijnen spelen een belangrijke rol in het leven van een sikkelcelpatiënt. Wanneer je in de puberteit zit wil je graag buiten zijn en geen zorgen hebben. Als sikkelcelpatiënt moest ik vaak mijn normale leven aan de kant zetten en op een bepaald tijdstip elke dag medicatie innemen.

Ik miste veel school, omdat ik vaak opgenomen lag in het ziekenhuis of ik had een dag behandeling met (bloed)wisseltransfusie. Om de vijf weken had ik een (bloed)wisseltransfusie nodig, dat stond vast anders kreeg ik een pijnaanval.

“ Het is lastig wanneer je jong bent. Je wil alleen begrip en niet constant je verhaal moeten herhalen”.

Ik moest vaak herhalen aan klasgenoten waarom ik er niet was en wat ik had of waarom ik plotseling tijdens een les naar huis moest. Het is lastig als je jong bent om elke keer je verhaal te moeten en te moeten vertellen wat sikkelcelziekte is. Het liefst wil je gewoon begrip.

Vrij

In 2019 ben ik voor de tweede keer getransplanteerd aan beenmerg.
Deze tweede keer lukte de transplantatie gelukkig wel, waardoor ik nu vrij ben van sikkelcelziekte. Ondanks dat ik genezen ben van sikkelcelziekte, blijft het een strijd. Ik moet nog steeds goed op mijn lichaam letten en om de zoveel tijd op controle komen.

Mijn tip aan Sikkelcelpatiënten is; Luister naar je lichaam.