Auteur: admin

Zaterdag 19 juni a.s. is het Wereld Sikkelceldag en besteden wij extra aandacht aan de bekendheid van sikkelcelziekte en het belang van onderzoek naar een betere behandeling en genezing van sikkelcelziekte. 

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte waarmee wereldwijd 300.000 kinderen per jaar geboren worden. De ziekte gaat gepaard met vermoeidheid en hevige pijnaanvallen (sikkelcelcrisen). Het is een ziekte waar nog weinig mensen vanaf weten en dat moet veranderen, want sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen.

Shine the light on Sickle Cell Disease

In aanloop naar Wereld Sikkelceldag start het Sikkelcelfonds vanaf deze week de campagne “Shine the Light on Sickle Cell Disease”. Tijdens deze campagne deelt het Sikkelcelfonds op haar website en social media kanalen persoonlijke verhalen van mensen met sikkelcelziekte. Door middel van hun verhaal hopen zij ons meer inzicht te geven hoe sikkelcelziekte hun dagelijkse bezigheden beïnvloed. Zo kan werk opeens een onzekere factor zijn door onbegrip op de werkvloer en kan het moederschap een extra uitdaging zijn door stress en slaapgebrek. De juiste leefwijze en medicijnen zijn voor hen extra belangrijk, maar ook begrip van hun omgeving kan verlichting geven. Met de Wereld Sikkelceldag campagne: “Shine the Light on Sickle Cell Disease”, hoopt het Sikkelcelfonds dat er meer bekendheid komt van deze ziekte en dat er meer geld beschikbaar komt voor onderzoek naar de mogelijkheid tot genezing van alle kinderen en volwassenen die lijden aan sikkelcelziekte, wereldwijd.

Nijntje Kleurwedstrijd

Door extreme vermoeidheid en ziekenhuisopnames kunnen kinderen met sikkelcelziekte niet altijd mee doen met schoolactiviteiten. Omdat de ziekte voor de omgeving meestal niet zichtbaar is kan er onbegrip ontstaan bij klasgenootjes, waardoor kinderen met sikkelcelziekte zich eenzaam en buitengesloten kunnen voelen.

Meer kennis en begrip door leraren en klasgenootjes kan al veel uitmaken. Daarom bedacht het Sikkelcelfonds samen met haar ambassadeur nijntje speciaal voor Wereld Sikkelceldag een kleurwedstrijd met een door nijntje geïllustreerde kleurplaat ter educatie van sikkelcelziekte. Met de kleurwedstrijd hoopt zowel nijntje als het Sikkelcelfonds de ziekte op een speelse wijze onder de aandacht te brengen van scholen en hun leerlingen.

Met deze tekenwedstrijd kan de hele klas een voorleesboek winnen van Maisa en de maan van Glynis Terborg . Wil jij als school of klas meedoen aan deze kleurwedstrijd? Inschrijven kan nog tot 21 mei a.s. via info@hetsikkelcelfonds.nl

Jaarlijks op 25 april is het Wereld Malaria Dag en dan staan we extra stil bij de noodzaak om de wereld malaria vrij te maken. Tijdens Wereld Malaria Dag, presenteerde de World Health Organization (WHO) veelbelovende resultaten met de doorbraak van een malariavaccin. Dit vaccin is hard nodig, want er sterven jaarlijks meer dan 400.000 mensen aan deze malaria. Naar schatting zijn twee derde van deze doden kinderen onder de 5 jaar. 

Malaria wordt verspreid door de Plasmodium parasiet die voorkomt in malariamuggen. Deze muggen komen vooral voor in warme gebieden rondom de evenaar. Tot 1970 kwam deze ziekte ook in Nederland voor. Mensen die in malaria gebieden leven hebben vaak evolutionair sikkelcelziekte ontwikkeld als bescherming tegen malaria. Echter blijkt dit helemaal geen garantie te zijn om de ziekte niet te krijgen en worden juist mensen met sikkelcelziekte extra ziek van malaria. De WHO en haar partners werken daarom samen met als doel : “Zeroing in on malaria elimination”.

Ondanks de daling van malariadoden over de afgelopen 15 jaar, zorgt de COVID-Pandemie voor een extra uitdaging. In landen met een slechte gezondheidszorg, zoals in Afrika is er sprake van overbelaste zorg en zijn diagnoses gemist en behandelingen uitgesteld. In oorlogsgebieden zijn hulporganisaties vertrokken en wordt de toevoer van geneesmiddelen bemoeilijkt. De kans op sterfte door malaria neemt hierdoor weer toe.

Ondanks de terugval in malariadoden door Covid publiceerde de WHO samen met haar partners ook goed nieuws. Zo publiceerde zij de onderzoeksresultaten van een veelbelovend malariavaccin. Deze onderzoeksresultaten laten zien dat er een werkend malariavaccin is ontwikkeld die zeer veilig en effectief blijkt te zijn. Het vaccin moet nog wel een belangrijke tweede testronde door, die plaatsvindt onder 4.800 mensen uit vier Afrikaanse landen.
Het is dus nog even afwachten totdat we de dodelijkste ziekte uit onze geschiedenis voorgoed kunnen elimineren, maar we zijn dichtbij.

Het advies van onze artsen: Laat je nu vaccineren tegen Covid 19. Neem anti malaria profylaxe als je naar landen gaat waar nu malaria heerst, ook als je drager bent van sikkelcelziekte en in de toekomst is er een vaccin tegen malaria!

Bron: who.int, frieschdagblad, dutchcowboys, FOTO: AFP

Vanaf eind maart 2021 worden alle patiënten ouder dan 18 jaar met een verhoogde kwetsbaarheid, dus ook sikkelcelpatiënten door de ziekenhuizen uitgenodigd voor het krijgen van een vaccinatie tegen Corona.

Hierbij wordt gebruik gemaakt van het Moderna vaccin.
Het zal om 2 vaccinaties gaan met een tussenpoos van 1 maand.
Patiënten ouder dan 18 jaar worden door hun eigen ziekenhuis opgeroepen.

Sikkelcelpatiënten risicogroep

Onderzoek uit Engeland, de Verenigde Staten en Frankrijk heeft laten
zien dat sikkelcelpatiënten die zijn opgenomen met een
COVID-19 infectie een 7x hogere kans hebben te overlijden dan
patiënten zonder sikkelcelziekte.

De hematologen willen daarom patiënten met sikkelcelziekte op het
hart drukken om van deze vervroegde vaccinatie gebruik te maken.
Mochten er twijfels of vragen zijn over de vaccinatie, bespreek het dan
met uw behandelend arts.

Internationaal onderzoek

Naast de landelijke vaccinatie zal ook een aantal  sikkelcelpatiënten
worden uitgenodigd om mee te doen met een  internationaal onderzoek
waarbij gekeken gaat worden wat de immuun response ( = afweerreactie) is. Hiervoor zal op dag 1 en na 1, 2, 6 en 12 maanden de hoeveelheid antistoffen tegen corona in het bloed  gemeten worden.

Patiënten die aan dit onderzoek meedoen zijn door de computer
geselecteerd en inmiddels allemaal telefonisch benaderd om hen te
vragen mee te doen.

 Bron: Prof dr B Biemond, hematoloog Amsterdam UMC namens alle  hematologen in Nederland.

Fotograaf Linelle Deunk wint de 3e prijs in de categorie ‘Documentair Internationaal’ bij de Zilveren camera 2020. Met haar aangrijpende fotoreportage ” The Many Faces Of The Moon” vertelt zij het verhaal van kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte (SCD) in Oeganda.
Door middel van deze reportage hoopt Linelle meer aandacht te krijgen voor sikkelcelziekte, zodat er meer bewustwording komt, de behandelingen toegankelijker worden en er meer fondsen beschikbaar komen.

Arthur

De foto’s op de homepagina van het Sikkelcelfonds en in dit artikel vertellen het verhaal van Arthur. Arthur is 16 jaar en heeft sikkelcelziekte. Hij redt zich zelf ondanks dat hij erg alleen is. Op school wordt hij genegeerd.
Door een ongeluk en gevolgen van SCD loopt hij met krukken en mank.
Zijn moeder woont elders, maar hij heeft een enorme levenslust.

De fotoreportage van Linelle Deunk is te zien op de website van de Zilveren camera

Bron: VPRO | Zilveren Camera

Op 26 februari was het de dag van de zeldzame ziekten.
Samen met Planet Health, de Telegraaf, het AD en nijntje besteden we die dag extra aandacht aan sikkelcelziekte door het lanceren van de campagne voor zeldzame ziekten. Wist jij dat zonder behandeling 75% van de kinderen met sikkelcelziekte niet ouder wordt dan 5 jaar? 

Lees meer over het belang van diagnose, erfelijkheid en hematologische aandoeningen als bèta-thalassemie en sikkelcelziekte in de artikelen van hoogleraar interne geneeskunde Bart Biemond, Albert en kinderarts hematoloog Marjon H. Cnossen Cnossen. Online en in en het AD.

Bron: Planet Health by Mediaplanet | de Telegraaf | AD | Nijntje; Mercis bv.

In the interest of science and society, the Netherlands Sickle Cell Foundation (het Sikkelcelfonds) aims to support talented young scientists, PhD candidates, master students and nurse specialists in their development within the field of sickle cell disease in order to improve the prospects and the future for patients. By looking beyond their own borders and gaining knowledge, creativity and confidence, we hope to support their contributions to research and the well-being of individuals with sickle cell disease. In honour of Soroya Beacher, who was an example for all working in the field of sickle cell disease and thalassemia, the Netherlands Sickle Cell Foundation has installed a Young Investigator Grant in her name.

The application deadline for the 2021 call is April 1st 2021 at 23:59
hours. The application form must be fully completed (in English) and
signed by the applicant and his/her supervisor.

For more information, download the information in PDF or register directly via the registration form.

---

Soraya Beacher Jonge Onderzoekers Beurs

Ter ere van Soroya Beacher, die een voorbeeld was voor allen werkzaam op het gebied van sikkelcelziekte en thalassemie, heeft het Sikkelcelfonds een jonge onderzoekers beurs opgericht. 

Via deze beurs biedt het Sikkelcelfonds ondersteuning aan getalenteerde jonge wetenschappers, promovendi, masterstudenten en verpleegkundig specialisten om zich verder te specialiseren op het gebied van sikkelcelziekte en op deze manier een bijdrage kunnen leveren aan onderzoek naar een betere behandeling voor mensen met sikkelcelziekte. 

De aanmeldingsdeadline voor de beurs is 1 april 2021 om 23:59 uur.
Het aanvraagformulier moet volledig zijn ingevuld (in het Engels) en ondertekend zijn door de aanvrager en zijn / haar leidinggevende.

Voor meer informatie download de informatiefolder in pdf of meld je direct aan via het aanmeldformulier.

Met campagnes en speciale nijntje-producten

Jaarlijks worden er wereldwijd honderdduizenden kinderen geboren met sikkelcelziekte. Zonder behandeling wordt het merendeel van deze kinderen niet ouder dan vijf jaar. Helaas is sikkelcelziekte onbekend bij velen. Hierdoor is decennialang te weinig geld beschikbaar gesteld voor onderzoek. Om de strijd tegen sikkelcelziekte een steuntje in de rug te geven, wil nijntje graag haar bekendheid inzetten.

nijntje helpt mee tegen sikkelcelziekte  

nijntje, geliefd bij kinderen over de hele wereld, gaat haar bekendheid inzetten om meer aandacht te creëren voor sikkelcelziekte. Haar doel is om 1 miljoen euro op te halen voor onderzoek naar genezing. Om dit te bereiken wordt er in de komende maanden onder andere een speciale nijntje-knuffel en een exclusief nijntje-boekje uitgebracht, waarvan de opbrengst gedoneerd wordt aan Het Sikkelcelfonds. Daarnaast zullen er in de loop van het jaar tal van andere activiteiten plaatsvinden. De campagne gaat officieel van start op de Negenmaandenbeurs 2020, waar een brochure met informatie over sikkelcelziekte in alle beurstassen verspreid wordt. Want sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen.

Je leest het volledige artikel hier: https://nijntje.pr.co/186497-nijntje-steunt-het-sikkelcelfonds

De campagne startte op 16 maart 2020

Jaarlijks worden er wereldwijd driehonderdduizend kinderen geboren met sikkelcelziekte. Zonder behandeling wordt 75% van deze kinderen niet ouder dan vijf jaar. In een eerder persbericht lieten we weten dat nijntje ambassadeur van Het Sikkelcelfonds is geworden, om de strijd tegen sikkelcelziekte een steuntje in de rug te geven. Vanaf 16 maart ging er een grote mediacampagne van Het Sikkelcelfonds en nijntje van start. Nijntje hoopt dat er door deze aandacht meer geld beschikbaar komt voor onderzoek naar de mogelijkheid tot genezing van sikkelcelziekte.

Televisiecampagne

Mercis bv, dat de rechten op het werk van Dick Bruna beheert, heeft in samenwerking met video agency Wolfstreet een campagnevideo ontwikkeld om een breed publiek te informeren over sikkelcelziekte. De video werd vanaf 16 maart 2020 uitgezonden op NPO, rondom informatieve programma’s. Een langere versie van de video werd ingezet in een online campagne die tegelijk met de televisiecampagne van start ging.

Outdoor campagne

Vanaf 17 maart 2020 stond ook het straatbeeld van de Randstad in het teken van sikkelcelziekte en nijntje. Het campagnebeeld en de bijbehorende slogan ‘sikkelcelziekte te pijnlijk om niet te kennen’ is ontwikkeld door Zouka Media en was waarneembaar op ruim zevenhonderd straatabri’s en zeshonderd digitale schermen. 

Het volledige persbericht lees je hier:

https://nijntje.pr.co/187051-nijntje-lanceert-grote-campagne-voor-het-sikkelcelfonds