Categorie: NIeuwsberichten

You can register now! (EXPIRED!)

In the interest of science and society, the Netherlands Sickle Cell Foundation (het Sikkelcelfonds) aims to support talented young scientists, PhD candidates, master students and nurse specialists in their development within the field of sickle cell disease in order to improve the prospects and the future for patients. By looking beyond their own borders and gaining knowledge, creativity and confidence, we hope to support their contributions to research and the well-being of individuals with sickle cell disease. In honour of Soroya Beacher, who was an example for all working in the field of sickle cell disease and thalassemia, the Netherlands Sickle Cell Foundation has installed a Young Investigator Grant in her name.

The application deadline for the 2022 call is April 1st 2022 at 23:59
hours. The application form must be fully completed (in English) and
signed by the applicant and his/her supervisor.

For more information, download the information in PDF or send an email to info@hetsikkelcelfonds.nl for more information.

Soraya Beacher Jonge Onderzoekers Beurs 2022 (VERLOPEN!)

Ter ere van Soroya Beacher, die een voorbeeld was voor allen werkzaam op het gebied van sikkelcelziekte en thalassemie, heeft het Sikkelcelfonds een jonge onderzoekers beurs opgericht. 

Via deze beurs biedt het Sikkelcelfonds ondersteuning aan getalenteerde jonge wetenschappers, promovendi, masterstudenten en verpleegkundig specialisten om zich verder te specialiseren op het gebied van sikkelcelziekte en op deze manier een bijdrage kunnen leveren aan onderzoek naar een betere behandeling voor mensen met sikkelcelziekte. 

De aanmeldingsdeadline voor de beurs is 1 april 2022 om 23:59 uur.
Het aanvraagformulier moet volledig zijn ingevuld (in het Engels) en ondertekend zijn door de aanvrager en zijn / haar leidinggevende.

Voor meer informatie download de informatiefolder in pdf of stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor meer informatie.

Onlangs heeft in de Engelse media een belangrijk bericht gestaan dat crizanlizumab toegevoegd is aan de landelijke Engelse richtlijn voor de behandeling van patiënten ( > 16 jaar) met sikkelcelziekte.

Wat is crizanlizumab ? 

Crizanlizumab is een monoclonale antistof die specifiek bindt aan P- selectine. Hierdoor plakken sikkelcellen minder aan de vaatwand, waardoor er minder afsluiting ontstaat van bloedvaten. In 2019 is het middel door de FDA goedgekeurd en nu recent opgenomen in de Engelse landelijke richtlijn voor de preventie van pijnlijke crise bij sikkelcel patiënten.

Het onderzoek is gedaan in een kleine groep patiënten. De helft van de patiënten kreeg dit middel (1x per maand via een infuus ingespoten), de  andere helft een placebo. Na een jaar bleek dat de patiënten die placebo kregen gemiddeld 3x per jaar een pijnlijke crise hadden (deels ook thuis behandeld met pijnstilling)
en in de crizanlizumab -groep gemiddeld 1,5 x per jaar. Dus een forse afname van het aantal crisen per jaar. 

Er zijn ook nadelen: de prijs zal waarschijnlijk zeer hoog zijn en het moet altijd via een arts toegediend worden. Daarnaast heeft het ook een aantal bijwerkingen:  rugpijn ,misselijkheid, koorts en gewrichtsklachten.

Hydrea

Er is een alternatief: Hydrea. Dit middel kan als tablet dagelijks ingenomen worden en zorgt ook voor een daling van het aantal pijnlijke crises. Hydrea wordt reeds 20 jaar aan sikkelcel patiënten voorgeschreven en het werkt goed bij de meeste patiënten. Ook dit middel heeft bijwerkingen (beenmergremming, haaruitval). Dagelijkse inname is belastend en sommige patiënten stoppen na enige tijd met inname.

De EMA (European Medicines Agency) wacht nog op resultaten van aanvullende studies voordat het definitief goedgekeurd wordt en daarna komt er een onderhandelingsfase met de farmaceut en de verzekeraars over de prijs van het geneesmiddel….

Maar: in ieder geval weer een mooi lichtpuntje!

Afbeelding: GettyImages

Suriname krijgt de eerste sikkelcel behandelkamer voor volwassenen in het Sint Vincentius Ziekenhuis(RKZ). Momenteel is er geen speciale behandelkamer in Suriname voor sikkelcelpatiënten, waardoor mensen die veel pijn ervaren door een sikkelcelcrisis niet direct geholpen kunnen worden. Met deze speciale behandelkamer hoeven zij niet meer te wachten op de Spoedeisende Hulp (SEH), maar worden zij direct doorverwezen naar een hematoloog.

De behandelkamer is een mooie stap richting betere zorg voor sikkelcelpatiënten in Suriname. Het project is in de eerste fase waarbij er een ruimte wordt vrijgemaakt, daarna kan deze met professioneel ziekenhuisapparatuur worden ingericht. Omdat deze apparatuur niet kostenloos beschikbaar is, is de inrichting afhankelijk van donaties in geld en goederen. 

Andressa Hunsel, auteur en ambassadeur van sikkelcelziekte en Nicole Oldenstam, Internist hematoloog vragen daarom (toekomstige) donateurs om te helpen middels een donatie of het leveren van de volgende benodigdheden:

Benodigdheden:

• 5 elektrische ziekenhuisbedden
• 2-3 monitoren (voor het meten van de bloeddruk, zuurstofsaturatie, enz.)
• 5 infuuspalen met 5 infuuspompen
• Bureau en bureaustoel
• Computer (laptop/desktop)
• Gordijn systeem tussen de bedden
• Waterdispenser
• Vaste telefoon
• Eettafel met 5 stoelen
• Dikke isolerende verduisterende gordijnen voor het raam
• Toilet
• Vloertegels
• Airco
• 2x wasbak 
• Verf beurt muren

Kan jij Andressa en Nicole helpen met de behandelkamer via een donatie of bij het leveren van bovengenoemde producten of diensten? Neem dan contact op via info@hetsikkelcelfonds.nl.

Bron: srherald.com