Categorie: Pers

Bijlmer Run en Sikkelcelfonds zetten samenwerking voort in 2025

Posted on by admin

Bijlmer Run en Sikkelcelfonds zetten samenwerking voort om bewustwording rond sikkelcelziekte te vergroten

Na een succesvol debuut in 2024 verlengen de Bijlmer Run en het Sikkelcelfonds hun samenwerking.
De editie in mei dit jaar  werd enthousiast ontvangen door zowel de organisaties als de deelnemers en leidde tot meer bewustwording én een aanzienlijk bedrag voor onderzoek. Dit succes heeft geleid tot de voortzetting van de samenwerking voor de Bijlmer Run in 2025, met ook nu de focus op het vergroten van bewustzijn en het inzamelen van fondsen.

Sikkelcelziekte: meer aandacht nodig
Sikkelcelziekte is een erfelijke aandoening waarbij rode bloedcellen sikkelvormig zijn, wat leidt tot blokkades in de bloedvaatjes. Dit veroorzaakt bloedarmoede, extreme vermoeidheid en pijnlijke aanvallen (sikkelcelcrises) die vaak ziekenhuisopname vereisen. In Nederland overlijden mensen met deze ziekte gemiddeld 30 jaar eerder dan gezonde mensen. De ziekte komt vooral voor bij zwarte mensen en mensen van kleur. In de Bijlmer, waar deze doelgroepen ruim vertegenwoordigd zijn, is de impact van sikkelcelziekte dan ook bijzonder voelbaar. Het gebrek aan bekendheid en aandacht voor deze ziekte is een grote uitdaging. De Bijlmer Run en het Sikkelcelfonds willen daar verandering in brengen.

Sportief evenement met een missie

“Mensen met sikkelcelziekte ervaren dagelijks uitdagingen. Simpele activiteiten, zoals wandelen, zijn vaak niet vanzelfsprekend door de slopende vermoeidheid en pijn,” zegt Charlotte van Tuijn van het Sikkelcelfonds. “Met de Bijlmer Run willen we niet alleen bewustwording creëren, maar ook de urgentie van wetenschappelijk onderzoek benadrukken. Dit jaar hopen we opnieuw veel mensen te bereiken en fondsen te werven om het leven van patiënten te verbeteren.”

Charita Zandgrond, initiatiefnemer van de Bijlmer Run, vult aan: “Het is voor ons belangrijk dat de Bijlmer Run meer is dan alleen een sportevenement.  Door samen te werken met het Sikkelcelfonds willen we een platform bieden om bewustwording te vergroten en de stigmatisering rondom sikkelcelziekte te doorbreken. We willen bruggen bouwen tussen de hardlopers en degenen voor wie sportieve prestaties vaak niet eens een optie zijn. Samen streven we naar meer begrip, steun en een betere toekomst voor mensen die dagelijks met deze ziekte leven.”

De Bijlmer Run vindt plaats op zaterdag 17 mei 2025. Deelnemers kunnen bij inschrijving een donatie doen aan het Sikkelcelfonds of een actie aanmaken om zich te laten sponsoren om extra geld in te zamelen voor onderzoek. Ook toeschouwers kunnen ter plaatse een donatie doen of merchandise aanschaffen om het goede doel te steunen. 

 

Muziek tijdens de Bijlmer Run 2024
Start Bijlmer Run 2024

Patiënt met sikkelcelziekte geneest door stamceltransplantatie dankzij dochter

Posted on by info

Patiënt met sikkelcelziekte geneest door stamceltransplantatie dankzij dochter

Durkey Jozefzoon dacht altijd dat hij niet veel ouder dan 50 zou worden. Dankzij een stamceltransplantatie  in het  Amsterdam UMC is hij nu genezen van de zeldzame aandoening sikkelcelziekte. Presentatrice Laurien Verstraten, ambassadeur van het Sikkelcelfonds, volgde Durkey  tijdens dit zware traject in een indringend portret, dat mede mogelijk werd gemaakt dankzij de Amsterdam UMC Foundation en het Sikkelcelfonds. 

“Sikkelcelziekte is een slopende ziekte met ernstige pijnaanvallen en een verkorte levensverwachting,” zegt Laurien Verstraten. “Met dit portret willen we niet alleen het verhaal van Durkey Jozefzoon delen, maar ook bewustzijn creëren over deze onbekende ziekte. En de mogelijkheden van stamceltransplantatie als een curatieve behandeling.” De documentaire belicht dan ook niet alleen Jozefzoon’s persoonlijke overwinning, maar roept ook op tot actie om het onderzoek naar genezing van sikkelcelziekte te bevorderen.

Stamceltransplantatie door dochter
Jozefzoon hoorde een paar jaar geleden voor het eerst van een mogelijke genezing door stamceltransplantatie in het Amsterdam UMC. Zijn dochter Chanel opperde meteen dat zij wellicht de ideale donor zou zijn. Toen dit werd bevestigd, hoefde zij er niet lang over na te denken. Voor Durkey betekent het enorm veel. “Mijn eigen dochter heeft gewoon mijn leven verlengd, zo moet je dat echt zien. En dat is heel bijzonder.”

Vestraten volgt Jozefzoon tijdens zijn behandeling en op meerdere momenten, kort en langer, erna.  Ook familieleden van Jozefzoon delen hun persoonlijke ervaringen en dit laat zien welke impact de ziekte heeft op patiënten en hun naasten. Medisch specialisten, waaronder hematoloog Erfan Nur van het Amsterdam UMC, komen aan het woord. Nur belicht de vooruitgang in behandelingen zoals stamceltransplantatie, die ondanks de uitdagingen van het proces, aanzienlijke resultaten boeken.

Zingen
Voor Jozefzoon betekent genezing dat hij eindelijk echt kan gaan leven. Een van de nieuwe uitdagingen die hij opzoekt is boksen. Hij en Laurien brengen een bezoek aan de sportschool van Remy Bonjasky, net als Laurien ook ambassadeur van het Sikkelcelfonds. Boksen was vóór zijn genezing uitgesloten. “Ik leverde altijd in op mijn reserves en was altijd moe. Nu heb ik ineens meer energie en kan ik op zoek naar nieuwe grenzen. Grenzen die ik bovendien steeds verleg”, zegt hij enthousiast. Durkey schreef een lied over zijn ziekte en genezing met de passende titel ‘Mijn Held’. Dat het lied dat hij over zijn dochter schreef ook echt als single uitkwam, had hij nooit durven dromen.

Korte documentaire: Het bijzondere verhaal van Durkey Jozefzoon

Het Sikkelcelfonds vraagt kinderen om hulp in de strijd tegen sikkelcelziekte

Posted on by admin

Het Sikkelcelfonds vraagt kinderen om hulp in de strijd tegen sikkelcelziekte

Het Sikkelcelfonds lanceert een inspirerende oproep aan kinderen om bij te dragen aan de strijd tegen sikkelcelziekte. De organisatie heeft een animatie gemaakt met praktische tips over hoe kinderen kunnen helpen bij het inzamelen van geld voor onderzoek naar betere behandeling en uiteindelijke genezing van deze ernstige erfelijke bloedziekte.

Hoewel sikkelcelziekte niet zo bekend is bij het grote publiek, worden er wereldwijd jaarlijks zo’n 300.000 baby’s geboren met deze aandoening. Zonder behandeling wordt slechts één op de vier kinderen met sikkelcelziekte ouder dan vijf jaar. In Nederland zijn alleen al duizenden patiënten, waarvan de helft kinderen zijn. 

Bij sikkelcelziekte hebben de rode bloedcellen de vorm van een sikkel, wat de naam aan de ziekte geeft. Deze abnormale vorm van bloedcellen maakt het moeilijker voor het lichaam om zuurstof te transporteren, wat kan leiden tot verstopping van bloedvaten en schade aan organen. Kinderen met sikkelcelziekte hebben vaak ernstige bloedarmoede en heel veel pijn in hun hele lijf. 

Het Sikkelcelfonds zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingsmethoden en uiteindelijk genezing voor sikkelcelziekte. Om dit te realiseren, kunnen ze de hulp van kinderen heel goed gebruiken. De animatie biedt kinderen praktische ideeën en suggesties over hoe ze kunnen bijdragen aan deze belangrijke missie door zelf acties op te zetten. Tips variëren van lege flessen inzamelen en een sponsorloop organiseren tot de hond van de buren uitlaten en zelfgemaakte cupcakes verkopen. Ze kunnen in hun eentje in actie komen maar ook met hun ouders, met vriendjes, of met hun school of vereniging. 

De animatie onderaan deze pagina werd in samenwerking met de Nieuwe Gevers ontwikkeld door motion designer Margreet van der Heiden in opdracht van het Sikkelcelfonds. Hij is ook te bekijken op de kinderpagina van het Sikkelcelfonds. 

animatie met oproep aan kinderen om bij te dragen aan de strijd tegen sikkelcelziekte

Bijlmer Run en het Sikkelcelfonds slaan handen in een om aandacht te vragen voor Sikkelcelziekte

Posted on by info

De Bijlmer Run, het populaire hardloopevenement in Amsterdam Zuidoost, en het Sikkelcelfonds bundelden hun krachten. Samen creëerden zij meer aandacht voor sikkelcelziekte en zamelden geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van deze ernstige bloedziekte.

De Bijlmer Run is er voor iedereen, maar hardlopen of zelfs wandelen is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Mensen met sikkelcelziekte hebben veel last van vermoeidheid door ernstige bloedarmoede. Ze hebben vaak pijn door het vastlopen van sikkelcellen in de bloedvaten. Voor hen kan een klein stukje lopen naar de winkel al grote gevolgen hebben. Sikkelcelziekte heeft een enorme impact op hun leven, toch kennen heel weinig mensen deze ziekte. 

Onbekend maakt onbemind. Het is dan ook nog steeds enorm moeilijk om geld te vinden voor onderzoek naar sikkelcelziekte. Dat is de reden dat zes jaar geleden het Sikkelcelfonds is opgericht. Het doel van de stichting is het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandeling, zorg en uiteindelijk genezing. 

Bijlmer Run
Foto: Barbara Kerkhof

Sikkelcelziekte is te pijnlijk om niet te kennen
Bij mensen met sikkelcelziekte hebben rode bloedcellen de vorm van een halve maan (sikkel) in plaats van de vorm van een donut. Hierdoor haken ze in elkaar en verstoppen ze de bloedvaatjes. Dat veroorzaakt bloedarmoede, gebrek aan zuurstof in de weefsels, heel veel pijn en uiteindelijk schade aan alle organen. Hierdoor zijn mensen met deze ziekte hun hele leven ernstig vermoeid en hebben ze regelmatig extreme pijnaanvallen. Vaak zijn hier ziekenhuisopnames voor nodig, Vooralsnog is de ziekte nauwelijks, en sowieso alleen in uitzonderlijke gevallen, te genezen. Mensen met sikkelcelziekte sterven in Nederland gemiddeld 30 jaar eerder dan gezonde mensen. Van de 300.000 kinderen die wereldwijd met sikkelcelziekte worden geboren, worden veel zonder medische zorg niet ouder dan 5 jaar. De ziekte is erfelijk. Als beide ouders drager zijn, is bij ieder kind de kans 25% dat het sikkelcelziekte heeft. 

Dat de ziekte vooral voorkomt bij zwarte mensen en mensen van kleur, is mogelijk de reden dat de ziekte minder bekend is en ook minder aandacht krijgt. Toch komt in Nederland dragerschap voor bij één op de zeven mensen uit Suriname, het Caribisch gebied, Centraal Afrika, Marokko, Turkije en Syrië. Doelgroepen die in de Bijlmer ruim vertegenwoordigd zijn. Hier is de impact van sikkelcelziekte dan ook bijzonder voelbaar. 

De Bijlmer Run en het Sikkelcelfonds willen sikkelcelziekte bekender maken en de uitdagingen waar mensen met deze ziekte en hun familie dagelijks voor staan onder de aandacht brengen. Deelnemers aan het hardloopevenement worden aangemoedigd om niet alleen voor hun eigen prestatie te rennen, maar ook te helpen bewustzijn te creëren voor sikkelcelziekte en de gemeenschappen die erdoor worden beïnvloed.

“Door samen te werken met het Sikkelcelfonds willen we een geweldig sportevenement organiseren, maar ook een platform bieden om bewustzijn te vergroten over sikkelcelziekte en de impact ervan op de mensen in onze gemeenschap,” zegt Charita Zandgrond, organisator van de Bijlmer Run. “We willen bruggen bouwen tussen de hardlopers en degenen die vanwege sikkelcelziekte niet kunnen deelnemen, en samen streven naar meer begrip en steun voor mensen met deze pijnlijke ziekte.”

Ook het Sikkelcelfonds is verheugd over de samenwerking “De Bijlmer Run biedt ons de kans om sikkelcelziekte bij een nieuw, breder publiek onder de aandacht te brengen,” zegt Charlotte van Tuijn, woordvoerder van het Sikkelcelfonds. “Samen willen we de stigmatisering doorbreken en begrip kweken voor de uitdagingen waarmee mensen met sikkelcelziekte worden geconfronteerd. Uiteraard hopen we op deze manier extra fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling en uiteindelijke genezing van sikkelcelziekte.”

De Bijlmer Run heeft reeds plaatsgevonden (zaterdag 18 mei 2024) in de Amsterdamse wijk de Bijlmer. 
Er waren verschillende onderdelen voor elk niveau en elke leeftijd. Deelnemers konden bij hun inschrijving, maar ook ter plekke een extra donatie doen voor het Sikkelcelfonds. Toeschouwers en aanwezig publiek konden met donaties of de aanschaf van merchandise een bijdrage leveren. Onze ambassadeurs nijntje en Remy Bonjasky waren ook aanwezig. Kinderen konden zich die dag om 15:00 uur vermaken op het ‘nijntje beweegplein’  waar Remy Bonjasky het startschot gaf.

Bekijk hier de aftermovie van de Bijlmer Run 2024!

Bijlmer Run
Foto: Barbara Kerkhof

Voor meer informatie kunt u contact opnemen via info@hetsikkelcelfonds.nl 

Voor meer informatie over de Bijlmer Run, bezoek www.bijlmerrun.nl

Voor meer informatie over het Sikkelcelfonds, bezoek www.hetsikkelcelfonds.nl

Het Sikkelcelfonds reikt eerste Grant uit voor veelbelovende onderzoeken naar sikkelcelziekte.

Posted on by admin

Op 15 november 2021 heeft het Sikkelcelfonds voor het eerst Grants uitgereikt met als doel wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van sikkelcelziekte mogelijk te maken. De Grants zijn uitgereikt aan Lena Václavu (LUMC Leiden), Corien de Groot – Eckhardt (AmsterdamUMC) en Lisa Dovern (AmsterdamUMC).

Lena Václavu (LUMC Leiden) ontvangt een Grant van €100.000,- voor onderzoek naar het ontstaan van stille herseninfarcten tgv beschadiging van kleine hersenvaatjes bij volwassen patiënten met sikkelcelziekte waarbij gebruik gemaakt wordt van een geavanceerde MRI techniek (4D-Flow-MRI).

Corien de Groot – Eckhardt (AmsterdamUMC) ontvangt een Grant van €100.000,- voor onderzoek naar neurocognitief functioneren van zeer jonge kinderen met sikkelcelziekte.

Lisa Dovern (AmsterdamUMC) ontvangt een Grant van €45.000, voor onderzoek naar het behoud van afweer van volwassen patiënten met sikkelcelziekte na transplantatie. 

Op de onderzoekspagina worden o.a. bovenstaande onderzoeken geplaatst en lopende onderzoeken die middels donaties aan het Sikkelcelfonds zijn gefinancierd.